[ На главную ] [ В закладки ]
"СБ" в соцсетях:



Последние комментарии:

Главная  Конференц-зал  Статья «Что положить в протянутую руку»

Что положить в протянутую руку


Чужой беды не бывает. А если болен ребенок? Это всегда отчаяние, горе и слезы. Чем нередко пользуются аферисты, подставляя свои счета под чью-то душещипательную историю с фотографией малыша. Нередко и сами родители, не стесняясь, пользуются гуманностью общества. Как к этому относиться? К примеру, в такой ситуации: ребенок действительно болен, но ему не требуется дорогостоящая операция, просто маме тяжело платить кредит за квартиру? Иногда пишут: "Врачи не могут поставить диагноз" или "мы не можем рисковать здоровьем ребенка", а потом выясняется, что родители сами настаивают на зарубежной клинике, наотрез отказываясь от помощи наших врачей. Или малыш уже прошел курс лечения, а мама продолжает взывать о помощи: "Мой ребенок тяжело лечился, нужно отвезти его в Испанию, Италию на оздоровление..." Имеет право?


Когда крик о помощи действительно обоснован, а когда диагноз ребенка используют лишь как возможность воспользоваться материальной помощью благотворителей? Всегда ли деньги, собираемые на лечение, тратятся на ребенка? Честно ли устраивать свой быт или отдых на те деньги, которые люди жертвуют на больного ребенка? О возможностях нашей медицины, доверии к врачам и о том, должны ли специалисты контролировать этот поток объявлений, в конференц-зале "СБ" рассуждали: директор Белорусского детского хосписа Анна ГОРЧАКОВА, главный педиатр Минздрава Елена НЕВЕРО, директор РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Ольга АЛЕЙНИКОВА, заместитель директора РНПЦ "Кардиология" по детской кардиохирургии Константин ДРОЗДОВСКИЙ, главный врач Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями Александр ЯКОВЛЕВ, директор фонда "Шанс" Наталья МАХАНЬКО, заведующая юридической консультацией Ленинского района Ирина МИНИНА.


"СБ": Сбор денег на лечение детей за рубежом - это жизненная необходимость или просто желание родителей, ничем не обоснованное, кроме личного убеждения: все, что не у нас, априори лучше?


Е.Неверо: Ищут помощи за рубежом прежде всего родители тяжелобольных детей. Это заболевания, которые практически нигде в мире не излечиваются и не корригируются полностью. Родителей можно понять. Когда ребенок болен, возникает вопрос: "А все ли я сделал? А может, где-то есть еще лучше?" В интернете доступ открыт во многие зарубежные клиники, просто можно заявку подать и записаться на прием. И при любом заболевании берут на консультацию Родителям это кажется выходом.


О.Алейникова: Этап "золотой таблетки". Все равно они будут ее искать. Но есть и вторая категория людей, которые просто априори не хотят вообще здесь лечиться, не доверяют и говорят: "Нет пророка в своем отечестве". А там - все лучше. Причем они не свои деньги тратят. А пользуясь психологическим моментом: "Помогите-спасите-подайте, потому что мы здесь умираем" - все что угодно напишут, лишь бы вы скинулись на то, что и у нас великолепно осуществляется в стране. В целом у нас такие же результаты, как и за рубежом. Мы работаем по международным стандартам лечения. И они выполняются на 100 процентов. Эти стандарты постоянно растут и пересматриваются. Например, в области онкологии как минимум каждые 5 лет.


"СБ": Если у нас нет какого-то вида диагностики, лечения, всегда ли в Минздраве решается вопрос о направлении за рубеж положительно? Есть ли ограничения в бюджетных средствах?


О.Алейникова: Если мы даем заключение, что пациенту это надо, то деньги выделяются. Например, поиск донора за рубежом для трансплантации костного мозга - никаких ограничений. В этом году для 6 детей были доставлены донорские клетки из Европейского банка доноров костного мозга. Есть дорогостоящие методы, например, ребенка вылечили, но у него осложнение после трансплантации костного мозга - реакция "трансплантат против хозяина" - хроническая форма. У нас есть оборудование для проведения экстракорпорального фотофереза, нам его подарили, но сеты (расходные материалы) - стоят очень дорого - 4 тысячи долларов один, а на курс нужно - 12. И мы просим фонды, предприятия помочь... У нас нет кое-каких методов. Но это не значит, что их и завтра не будет. Например, MIBG - это лечение антителами, меченым радиоактивным йодом, оно не всем показано и пока применяется в тестовом режиме как этап лечения нейробластомы в 4-й стадии. Но уже сегодня мы ведем переговоры с Франком Бертольдом, руководителем немецкого центра изучения и лечения этого заболевания, под чьим руководством был разработан протокол лечения нейробластомы, о возможности проведения такой терапии у нас, бесплатно.


А.Яковлев: Я часто присутствую на комиссиях Минздрава по принятию решения о необходимости лечения ребенка за рубежом. Если нет каких-то современных методов лечения в стране (на принципах доказательной медицины), но есть в Германии, Израиле, где угодно, - на тебе деньги - езжай. Не было еще ни одного случая, чтобы отказали. А уже то, о чем мы говорили - о "золотой таблетке", тут родители вольны собирать деньги через общественные организации.


"СБ": Как часто зарубежные клиники дают необоснованные надежды?


О.Алейникова: Естественно, платные пациенты - это приток живых денег. И к нам едут на трансплантацию залеченные пациенты. Другое дело, если мы видим, что опухоль с огромным распространением, честно говорим: "Мы считаем, что здесь шансов мало, вы потратите зря свои деньги и ни к чему это". Или: "Шанс небольшой - 15 - 20 процентов, но вы сами принимайте решение". В европейском сообществе существует такое правило, что клиника имеет право брать на лечение за плату не более 10 процентов пациентов. Есть клиники, которые это число превышают. И им все равно, на ком деньги зарабатывать, они не отказывают никому. Берлин, Мюнхен, Израиль - там берутся за любых пациентов.


К.Дроздовский: По поводу операций они говорят: "Приезжайте, мы вам все сделаем классно. Только вот согласие подпишите". Несколько страниц на иностранном языке, где написаны все возможные послеоперационные осложнения, начиная от смерти, кровотечения, заканчивая инфекциями, мозговыми осложнениями. Юридически врачи защищены. А пациенты уверены, что у нас рискуют, а там все сделают на высшем уровне. Процент осложнений везде одинаков.


О.Алейникова: У нас тоже есть согласие, но у них оно распространяется - на любой чих.


А.Горчакова: У нас был случай в хосписе, когда к нам перевели ребенка из онкоцентра уже в терминальной стадии. Консилиум сказал: "Активное лечение закончено, сделано все что можно, остается только паллиативная помощь". А Израиль сказал: "Берем!" Звонит израильский врач, я ему объясняю, что ребенок умирает, оставьте его в покое. Ответ: "У вас лечить не могут, а мы лечим всех". И вот сели в самолет, на территории Польши ребенок умер. Стресс у бортпроводницы, у отдыхающих, а сколько еще государство потратило денег, чтобы вернуть самолет обратно...


Е.Неверо: На самом деле таких обращений в Минздрав стало гораздо меньше. Это тоже положительным образом характеризует уровень оказания медпомощи у нас. С начала года всего 20 случаев разбиралось на комиссии. Из них направлено только двое детей. И это потому, что лечение всем остальным может быть организовано у нас. По кардиохирургии у нас вообще ни одного обращения в этом году нет, а когда-то пороки сердца были на первом месте...


К.Дроздовский: У вас нет, а вот благотворительные счета до сих пор открывают. Одно из последних: "на лечение дочери за пределами РБ". Диагноз - недостаточность аортального клапана 2-й степени, любой кардиолог почитает и скажет, что тут не надо ничего делать в принципе, необходимо наблюдение. Вот УЗИ нашего центра с заключением врачей: пациент в оперативном лечении не нуждается, назначено одно минимальное лекарство, повторный осмотр через год. То есть ребенок нормально себя чувствует, хорошо живет, развивается и в данный момент ему не нужна операция.


Н.Маханько: Если родители пишут, что они собирают деньги просто "на лечение за рубежом", над такой формулировкой нужно задуматься. Для того чтобы собирать деньги, у родителей должен быть, прежде всего, счет из клиники и те виды лечения, которые им предлагают. Если точно такое же лечение предлагается у нас в Беларуси, смысла ехать лечиться за рубеж - нет. Кроме того, должно быть название конкретной клиники. Потому что потом оказывается, что ребенка лечил доктор... биологических наук. Нужна конкретика.


К.Дроздовский: А вот еще вызывающее недоумение объявление. У малыша ЗПР, эпилепсия в стадии ремиссии. Родители пишут, что "после неудачно проведенной операции на сердце срочно необходимы денежные средства на реабилитационные мероприятия: услуги логопеда, инструктора ЛФК, занятия с рефлексотерапевтом. Очень надеемся, что все вместе мы сможем помочь ребенку вернуться к полноценной жизни и забыть такое страшное слово, как "хоспис". Я посмотрел по нашей базе: операция успешная, с сердцем у малыша все хорошо!


И.Минина: В данном случае, если распространяются сведения, не соответствующие действительности и порочащие честь, достоинство и деловую репутацию, врачи имеют право обратиться в компетентные органы за защитой.


А.Горчакова: А мы их сняли с учета три года назад, потому что родители сели на эту благотворительную волну!


О.Алейникова: Просто люди не работают, за счет этих средств живут. Это уже какая-то индустрия появилась.


"СБ": А как простому благотворителю разобраться в потоке объявлений: где ребенку реально можно спасти жизнь, а где деньги собираются просто потому, что за рубежом лечиться престижнее или родителям не понравился врач, его реальная оценка ситуации? Бывает, что операция уже позади, а люди продолжают собирать деньги...


О.Алейникова: В прошлом году в Беларусбанке видела целую кипу счетов, и половину детей узнала, которые у нас лечились и уже давным-давно выздоровели, сняты с учета. А вторая половина - это ДЦП.


А.Горчакова: А я каждое утро смотрю по телевизору: "Спасите жизнь ребенку" и вижу нашего пациента с микроцефалией, как его спасти?


Е.Неверо: За рубежом напрямую говорят: "Это ваш ребенок, Бог вам дал такого, смиритесь с этим и помогите ему жить". А у нас, если говоришь, что ваш ребенок неизлечим, есть генетические заболевания, неврология тяжелая, родители не готовы остановиться и принять ситуацию. Они говорят: "Нет, я хочу, чтобы он выздоровел".


А.Горчакова: У нас уже двое детей с ДЦП, которые вернулись после такого лечения с видимым ухудшением. Один - из Китая, другой - из Германии. Ребенок был спокойный, но мама сказала: "Не хочу, чтобы он лежал, не разговаривал, я вам всем докажу, что вы здесь ничего не можете, мы поедем в Германию и активизируем мозг". Мозг активизировали. Ребенок вернулся - с мозговым криком. Хочу сказать, что сейчас большой поток детей с неврологическими заболеваниями, которым собирают деньги, у которых стоит диагноз, и он только подтверждается за границей. За 40 тысяч долларов человек съездил в Германию, где ему просто сказали: "Да, у вас такой диагноз, с этим надо жить, это ваш ребенок, принимайте его таким". Мама недовольна заключением врачей, но довольна самой поездкой. Еще и во Францию заодно съездила. Почему нет? Не нарушая права больных, давайте подсчитаем, сколько денег вывозится из страны. За них можно было бы построить не один реабилитационный центр. И это помощь уже не одному ребенку. Казалось бы, элементарное: гастростомия - самая распространенная из паллиативных операций, мы уговариваем на нее родителей по нескольку лет, покупаем импортные гастростомы, но они едут за границу, и за 1,5 - 3 тысячи долларов ребенку ставят ту же гастростому, которую мы предлагаем бесплатно.


А.Яковлев: Психологический феномен. Причем порой поражает безрассудство родителей. Одна мама собирала деньги на подсадку стволовых клеток ребенку с тяжелым неврологическим заболеванием. И так как она деньги взяла в фонде, попросила, чтобы в Новосибирском центре, где ей проводили лечение, дали какое-то медицинское и финансовое обоснование, чеки, документы. Запись на листочке формата А4 без опознавательных знаков: проведена нейрометаболическая терапия, дата и непонятным почерком фамилия. Что ребенку делали, какие клетки, куда вводили? Никто ничего не знает. Может, все в порядке, но поражает сам факт: приехали куда-то, отдали кучу денег и получили непонятно что... Проблемой ДЦП я занимаюсь 25 лет, и каждый год неврологи считают просто своей обязанностью что-то предложить: то целлофановый пакет на голову, то...


А.Горчакова: У вас тоже на голову надевают?


А.Яковлев: Это не у нас, это в Америке пошло, называется методика Домана, причем абсолютно серьезно. В США этот метод как официальный отвергнут еще в 1956 году. Но у них свобода, поэтому институт Домана существует, и наши туда ездят и платят деньги.


А.Горчакова: Ужасная картина, когда приходишь домой к пациенту и видишь задыхающегося ребенка с пакетом на голове.


А.Яковлев: Поверьте, что касается ДЦП, если бы где-то предложили метод более-менее эффективный, это была бы Нобелевская премия. Но, к сожалению, чуда пока не было ни в Китае, ни в России, ни где-либо.


Е.Неверо: К сожалению, чего у нас нет - это серьезно закрепленной юридически ответственности родителей за состояние здоровья детей. В законе о здравоохранении у нас есть пункт - "Ответственность пациента за выполнение рекомендаций и назначений врача", и там во всем законе есть сноски - в том числе и для законных представителей несовершеннолетнего. А в этом пункте нет такой сноски.


А.Яковлев: Родители не отвечают за здоровье детей юридически?


О.Алейникова: Это есть в законе о правах ребенка, но статья не работает. У нас не было ни одного прецедента, чтобы привлекли к ответственности родителей.


И.Минина: Это достаточно деликатная тема. Родители больных детей длительное время находятся в стрессовой ситуации и не могут понять или принять, что до настоящего времени во всем мире есть заболевания, которые неизлечимы. В таких случаях можно говорить только об улучшении качества жизни. Но они ищут чудо.


О.Алейникова: Или наоборот - отказываются от лечения и забирают ребенка: "Бог дал, Бог взял". Недавно мама отказалась от операции, хотя у нас 100-процентное излечение нефробластомы почки. А сейчас не разрешает и обезболивание морфином.


"СБ": Наталья, а на что, например, ваш фонд сейчас собирает деньги?


Н.Маханько: Чаще всего на лечение детей с гепатитом С - это около 15 тысяч долларов в год на лекарства, которые не входят в бесплатный перечень. Собираем на расходные материалы. Помогаем детям с ДЦП при двигательных нарушениях 1 - 2-й степени, когда ребенок практически может ходить, с динамикой в развитии - либо это Трускавец, либо Тула. И родителей просим при повторном обращении, чтобы хоть каждую вторую свою поездку они оплачивали сами. Один год финансовой передышки мы предоставили, и у них есть фактически два года, чтобы самим собрать деньги на очередную реабилитацию своему ребенку. Среди наших подопечных есть дети и с другими диагнозами, которые имеют высокую вероятность на выздоровление.


"СБ": Травматологи говорят, что многих детей с ДЦП, на лечение которых собирают сегодня деньги, с тем же результатом могли бы гарантированно лечить у нас. К нашим детским травматологам-ортопедам приезжают учиться врачи из Германии, Японии, не говоря уже о России и Казахстане. У нас много своих уникальных операций по собственным методикам - на стопах, на грудной клетке, при врожденных различных аномалиях развития, на тазобедренных суставах. Но люди не верят, что "лучше" может быть и рядом с домом.


А.Яковлев: Абсолютно верно. На сегодняшний день оперативное лечение ДЦП у нас в стране представлено полностью. Если 10 - 15 лет назад мы еще где-то в чем-то сомневались, сейчас у нас оперируют великолепно.


"СБ": Но родители даже не спрашивают, могут ли сделать это наш врачи, а когда сами медики им предлагают, они говорят: "Нет-нет, мы хотим в Тулу". Или в Прибалтику, Германию, Израиль...


А.Яковлев: В Туле делают поэтапную фибротомию по методу профессора Ульзибата. Подобные операции проводятся и у нас в РНПЦ травматологии и ортопедии, и в 6-й минской клинике... Но все, что бесплатно, не внушает доверие. А вот заплатить и вернуться без результата - это кажется возможным.


Е.Неверо: В ситуации, когда семья собирает на операцию, которая проводится у нас, она имеет на это право, но пусть до конца будут честными с благотворителями и говорят, что ребенку предлагают такое же лечение здесь, но мы хотим в Германии.


А.Горчакова: Кто ж такое скажет или напишет?


К.Дроздовский: И кто это будет контролировать?


А.Горчакова: Родители общаются на форумах, в социальных сетях и друг другу рассказывают эти истории, как они лечились за рубежом, как было здорово и хорошо. И интернет-сообщества более авторитетны, чем заключение врача.


Н.Маханько: Сбор денег в соцсетях - там не только манипуляции жуткие, а мошенничество: берут нашу информацию, дописывают свои кошельки...


О.Алейникова: Я считаю, что благотворительные фонды обязательно должны работать в контакте с докторами. Во-первых, мы владеем информацией и по конкретному ребенку, и по тому, что делается в мире. Мы можем даже посоветовать конкретную клинику, где это делается лучше, если, например, что-то сами не можем.


Е.Неверо: Во всем мире медицина работает не по заказу родителей все-таки. А по состоянию ребенка.


А.Горчакова: А у нас по заказу родителей. Человек открывает счет... Я согласна с тем, что родители имеют право собирать. Но когда пишут: "Помогите-спасите" - а ребенок уже 3 - 4 года в ремиссии - ну это грех родителей... Был случай, когда собирали на лечение онкобольному ребенку, хотя лечение ему проводилось бесплатно, и у мамы спросили, на что она собирает деньги. Она ответила: "А мне кормить нечем". Так и напиши, что кормить нечем.


А.Яковлев: А это меньше "прошибает". А вот если конкретный диагноз...


А.Горчакова: Мы строим хоспис, и я сейчас хожу с протянутой рукой по спонсорам. "У вас хорошая организация, - говорит один, - но я сознательно не даю помощь на детей, которых нельзя вылечить". При этом показал мне список, кому он помогает выздороветь. Суммы большие - 5 - 10 тысяч долларов! Половина детей - из хосписа, у которых ДЦП, судорожный синдром, эпилепсия... Вот я стояла и думала, сказать этому мужчине или нет, что все эти дети вообще не вылечились. Я чего боюсь? Чтобы люди, которые помогают, в один момент не разочаровались: раз меня обманывают, я больше никому давать не буду. К этому все может привести.


Н.Маханько: Помню ситуацию, несколько лет назад мы собирали деньги на катетеры, позвонил мужчина и сказал, что хочет непременно отдать деньги в руки родителям: "Я вам не доверяю". Мы звоним маме: мол, надо сумму денег, которую мы собираем, уменьшить на ту сумму, которую вам дал этот человек. Она говорит: "Ну вы знаете, ведь у моего ребенка есть еще и другие желания: купить бананы и приставку компьютерную".


К.Дроздовский: Конечно, хорошо, что кто-то хочет приставку ребенку. Плохо то, что они прикрываются врачами и диагнозами. Так получается? Вот банк открыл счет. Ребенку, которому мы делали поэтапную операцию, собирают деньги на лечение. Но в мае мы его уже вылечили радикально, и он уехал домой. В апреле, когда родители открывали счет, они уже знали, что в мае их ждет госпитализация. Так кому и на что собирали? Здесь информация вся честная, диагноз правильный, но складывается впечатление, что у нас платное лечение.


"СБ": Нужно ли вводить своеобразную профессиональную цензуру объявлений такого рода? Имеет ли право кто-то контролировать их содержание? Ведь никто не проверяет, на что тратит деньги человек, который просит милостыню, а он за свои действия не несет ответственности, хотя во многих странах это наказуемо...


И.Минина: Если законный представитель, родитель под проблему со здоровьем ребенка собирает денежные средства на личные нужды, то данные действия можно расценить как мошенничество. Но только врачи могут, зная диагноз ребенка, определить целесообразность прохождения лечения за границей. Как юрист я считаю, что денежные средства, которые перечисляют граждане, сопереживая чужому горю, должны расходоваться только по целевому принципу, и быть предельно прозрачны.


К.Дроздовский: А кто будет контролировать, по целевому или нет? В этом вся и проблема: нет механизма. Нет того, кто может сделать финансовый и профессиональный аудит. Мы говорим не о конкретном случае, а о системе, о том, что ее нет. Когда я выхожу на вокзале и стоит женщина с ребенком на руках и с табличкой: "Подайте на операцию на сердце" - я подхожу и спрашиваю: "А какой у вас порок?" Тут же и след ее простыл.


Н.Маханько: Встречаются случаи, когда родители сами собирают деньги. Они никак и нигде не отчитываются. Есть официальные и удобные прозрачные механизмы зачисления денег на открытый счет или благотворительный счет фонда, те же электронные кошельки. Смысла использовать деньги "в черную" нет. У нас законодательством предусмотрено: дети, нуждающиеся в медицинской помощи, получают льготы по уплате подоходного налога. Мы не передаем деньги на руки, перечисляем либо в клинику, либо в аптеку. Но бывает ситуация, когда не зарегистрировано лекарственное средство, тогда родители сами его покупают, но потом приносят чек, причем мы берем только оригинал, потому что копиями можно воспользоваться в нескольких организациях. И просим, чтобы в чеке была указана фамилия ребенка. Был случай, когда у нас умерла девочка, которой уже почти собрали деньги, и мы каждому, кто нам перечислял даже по 5 тысяч рублей - а это были тысячи писем! - писали ответ с просьбой: разрешите нам направить другому ребенку или мы их вам возвращаем. Все были согласны. И только одна организация позвонила и попросила: верните, мы сами решим, кому их направить. Потом перечислили нам на другого ребенка. Поэтому когда родители говорят: "Я приняла решение направить деньги другому ребенку" - это тоже неправильно.


О.Алейникова: Самое правильное было, когда Минздрав давал разрешение на открытие счета. Тогда был контроль, а сейчас нет. И не надо было этот вопрос выносить на комиссию, достаточно было просто спросить мнение специалистов. И сколько раз такое было, что ребенок уже вылечен! Какой счет?


Е.Неверо: Это была банковская инициатива, а не наша. До 2006 года при открытии счета требовалось разрешение Минздрава. Сегодня счет открывается на основании паспорта и заявления.


О.Алейникова: А зачем банкам усложнять процедуру? Ведь это оборот денежных средств. Чем больше они денег соберут, тем больше прибыль.


Е.Неверо: В этом случае вся ответственность за то, куда пойдут эти деньги, по назначению ли используются, юридически должна возлагаться на ту организацию, которая осуществляет сбор этих денег. Это задача не системы здравоохранения.


К.Дроздовский. Но контроль должен быть.


Е.Неверо: Государство должно определить, кто будет это делать: и форму этого контроля, и систему.


"СБ": На данном этапе банк должен как-то проверять информацию при открытии счета?


А.Яковлев: Нет. Счета бессрочны, и прохождение денег по ним банком не контролируется. Об этом и речь. Фонды, которые заинтересованы в целевом использовании средств, а не в зарабатывании, сотрудничают с медиками, напрямую с Минздравом. Если им это невыгодно, а деньги аккумулируются на их счетах, то они будут молчать. Всегда потом можно сказать: "А мы же не знаем, мы вроде делаем доброе дело, мы - посредники, вы нам принесли, мы подержали денежки и отдали". В конечном итоге мы пришли к благотворительности, которая существует во всех цивилизованных странах, и она должна иметь цивилизованный вид.


И.Минина: Должно быть создано правовое поле, чтобы все пожертвования проходили через благотворительные фонды. Например, фонд "Шанс" привлекает в попечительский совет специалистов различных профилей по линии Минздрава и мотивированно определяет, насколько необходимо оперативное вмешательство, какое лечение целесообразно и какие клиники могут в соответствии со специализацией это провести. Но бремя ответственности за расходование средств должны нести и родители, и банки, на счета которых поступают благотворительные деньги, чтобы не было ситуаций, когда операция или лечение не показаны, а денежные средства собираются.


Н.Маханько: Если бы был доработан проект закона о благотворительности, а это подразумевает и предоставление льгот, и преференций для дарителей, тогда у нас была бы и возможность более быстрого строительства не только хосписа, но и в целом - более интенсивного развития медицины. У нас сейчас ситуативная благотворительность: человек откликается на конкретную историю. Системная благотворительность только развивается.


Е.Неверо: Закон должен быть, совершенно верно.


Н.Маханько: В Польше есть реестр социально-полезных организаций, когда сами организации себя так позиционируют и проходят специальную проверку - они финансово прозрачны, подотчетны. И при перечислении денег в эту организацию и предприятие, и обычный человек имеют льготы. Кроме того, каждый может один процент своего подоходного налога перечислить в любую организацию - в больницу, школу, детсад, фондам, которым доверяют. Это и контроль самого "донора", и контроль налоговых органов. В нашей стране благотворительность есть, но должно быть правовое поле, в котором она сможет работать и развиваться.

 

Советская Белоруссия №130 (24267). Среда, 17 июля 2013 года.

Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Автор публикации: Мария КУЧЕРОВА, Александр КУЛЕВСКИЙ

Дата публикации: 23:49:31 16.07.2013
E-mail*
Доп.информация
Что отправить? АнонсСтатью целиком
 
Установите новостной виджет «СБ» на главную страницу Яндекс прямо сейчас!
Читайте также
Популярное в разделе
Комментируемое в разделе

Комментарии


17.07.2013 20:07:45  АЮВ
"Шел Господь пытать людей в любови! Выходил он нищим на Кулижку. Старый дед, на пне сухом в дуброве. Шамкал деснами зачерствелую пышку. Подошел, Господь!,Скрывая скорбь и муку. - Видно, мол, сердца их не разбудишь. И сказал старик, протягивая руку. На, пожуй. маленько крепче будешь". (Есенин) В этом русская душа. Да! Атеисты 80 лет. Но! "Чтоб за все, за грехи мои тяжкие. За неверие и благодать - положили меня в русской рубашке, под иконами умирать".

ответить »


19.07.2013 16:47:38  Виктория
Частично со статьей согласна - частично нет. То, что должен быть контроль за благотворительными счетами - это да, но мы опять погрязнем в бюрократии, ведь чтобы получить заключение Минздрава ни один порог придется оббить. И как я этому самому Минздраву докажу, что моему ребенку коляска с нашего протезного завода ну ни по каким индивидуальным заказам не подойдет - я не знаю. Ведь у нас же все самое лучшее (на бумаге)! А на самом деле на эти коляски-вертикализаторы смотришь, как на орудие пыток! И прежде, чем принимать какие-то законы необходимо УСЛЫШАТЬ и другую сторону баррикад (родителей)! Ведь будут страдать наши больные детки!

ответить »


30.07.2013 22:36:01  Анна
Мы слышали фразу: "Если хотите, чтобы за ваши деньги вам в попу дули, то можете ехать в Германию. Но имейте в виду, у нас такое же лечение как и там" Это было сказано врачами.

Ну-ну. Сравнили. Ребят, спуститесь на землю. Или съездите разок туда. А потом уж рассказывайте.

Я уверена, что оперировать у нас умеют. Но диагностика, послеоперационное восстановление, в случае онкологии химио/лучевая терапия- на столько далеки, что вам не передать словами.

Очень однобокая информация. Думаю, соберись с десяток родителей больных деток и расскажи реалии нашей медицины, картина резко бы изменилась. А если бы посадили еще и всех за круглый стол...

Хотите контролировать процесс? Со стороны это больше напоминает- там так много денег собирают, вывозят, а нам?

ответить »


09.08.2013 15:05:08  Юлия
"Со стороны это больше напоминает- там так много денег собирают, вывозят, а нам?" А что, разве у нас платная медицина? По-моему, нашим врачам еще проще, когда едут заграницу лечиться - меньше работы. Государству в целом - да, наверное, - денег вывозимых жалко, потому что в подавляющем большинстве случаев ожидаемого излечения, к сожалению, не происходит. Родителей неизлечимых деток понять можно - на их месте любой хватался бы за соломинку. Но описанные в статье вопиющие случаи про обманы со стороны родителей, если их не пресекать и не контролировать, со временем просто подорвут доверие жертвователей ко всем просьбам о помощи. Этот вопрос НАДО поднимать и решать. Сама сталкивалась на просторах байнета: сбор денег на лечение ребенка заграницей, срочно нужна операция на сердце, сканы документов с диагнозом. В комментарии одна мама с удивлением пишет, что у ее ребенка был такой же порок сердца и его успешно прооперировали в Беларуси. Только тогда (!) родители со смущенными смайликами написали, что, да, в Беларуси оперируют, но они по своим (список) соображениям хотят именно заграницей лечить ребенка. Это нечестно, я считаю, жертвователь должен получать максимум информации, причем достоверной. Ибо отрывает жертвуемые деньги у собственных детей, возможно, тоже нуждающихся в каком-либо лечении.

ответить »


01.10.2013 10:15:42  Светлана
Согласна с каждым словом!

ответить »


10.08.2013 10:54:24  Сафонов Анатолий
Чтобы не кормить чужих врачей - надо заботиться о своих. Надо создавать новые центры, создавать новые медицинские технологии, в медицинские ВУЗы брать лучших студентов, а после выпуска давать хорошую зарплату и не нагружать их разными ненужными "комиссиями"...

P.S.

В нашем государстве лично Президент сделал очень много для поднятия медицины на высокий уровень, но наша беда еще в том, что новую аппаратуру не всегда успевают устанавливать и осваивать, есть перегибы, но это все на нижайшем уровне, начиная с больниц. Я знаю, когда мои ученицы-студентки поехали на практику от ВУЗа в больницы, то там "мертвым грузом" лежали лазерные скальпели и другое дорогостоящее оборудование из-за неподготовленности специалистов, а многое оборудование - вообще в ящиках.... Бардак - как в строительстве. Деньги выделяются, а результата нет!!! Вот где наша БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ на миллионы долларов!!! А когда поехать врачу на курсы, если он работает 24 часа в сутки!!!!С уважением.

ответить »


26.09.2013 14:58:40  Наталья
Цитирую:

И.Минина: Это достаточно деликатная тема. Родители больных детей длительное время находятся в стрессовой ситуации и не могут понять или принять, что до настоящего времени во всем мире есть заболевания, которые неизлечимы. В таких случаях можно говорить только об улучшении качества жизни. Но они ищут чудо.

Ответ мамы ребенка с особенностями:

Уважаемый доктор! Подскажите, а как в вашей практике преподноситься диагноз и будущее ребенка? Ваш ребенок безнадежен, родите себе другого? Какая психологическая помощь оказывается родителям? О чем Вы вообще говорите!? Пообщавшись с нашими врачи хочется взять веревку в руки. Между строк ты читаешь : "Вычеркните из своей жизни это ребенка". Проблема не в неприятии реальности, а то что наших врачей не учат правильно стоить разговор. Психологическая помощь родителям необходима не от того, что ребенок с особенностями, а как следствия "милого" общения с нашими специалистами. Начните работать в этом направлении. Наши дети - они наши. Мы их не можем вычеркнуть из своей жизни! Мало того, что общество невоспитанно к равноценному отношению к людям с особенностями, так еще и Вы добиваете, делая из родителей каких-то извергов, которые хотят нажиться. Противна читать!

Хотелось бы получить ответ на вопрос: "Какую мед. помощь получают дети с диагнозом аутизм?". Нейролептики? Ноотропы? Все страны давно пришли к единому мнение- не эффективно, а сотни историй родителей, что после лечения дети получили старший откат. Моему ребенку 2 года назад был поставлен диагноз. В нашей стране я не получила ни какой минимальной помощи. Министерство здравоохранения может предложить моему ребенку анализ такого рода: http://www.holisticheal.com/hair-elements-test-kit.html ? Родители аутистов обили все пороги и анализ сделали в ГрГУ, но он не информативен. Пока наши специалисты только учатся, что-то там путают и т.д. А есть ли у нас (родителей) время на эксперименты и ожидания, когда же они научаться. Или другой анализ: http://www.holisticheal.com/media/downloads/john-doe-mpa-sample.pdf ?Есть? НЕТ! А знаете сколько он стоит? 500 у.е.!! Сейчас ведутся переговоры с нашими генетиками, которые закупят реактивы и на платной основе будут его делать, стоимость около 300у.е. Причем этот анализ будут делать впервые. Информативность, лично я, ставлю под вопрос т.к. проводиться впервые. Я денег не прошу, слава Богу муж с руками и ногами. И работает в 2 смены, чтобы дать будущие своему сыну. Есть ли у родителей время на эксперименты? Иппотерапия есть? Можно сказать, что этот вид реабилитации не изучен, но так изучайте! Он работает! После иппотерапии у моего ребенка улучшается сон, он становиться спокойней, двигается речь. Но для врачей это все ерунда, коник двигает речь. Чушь. Выпейте нейролептик. Дельфинотерапия! Почему у нас нет бесплатной дельфинотерапии? Ответ один: выпейте нейролептик. У нас врачи даже не считают необходимым прочитать исследования Института изучения аутизма ARI (Autism Research Institute) . В ноябре 1965 года Бернард Римланд (ученый у которого родился сын аутист) основал Национальное Общество для Аутичных Детей (сейчас - Американское Общество по Аутизму- АОА), в которое вошли родители аутичных детей и профессионалы. И сейчас это Общество продолжает оказывать помощь и поддержку аутичным детям и их семьям. Кроме этого , он собрал отличную команду врачей и исследователей , и в 1967 году был организован Институт изучения аутизма ARI (Autism Research Institute) . Это некомерческая научно-исследовательская реферативная организация, которая самостоятельно финансирует исследования, направленные на установления подлинной причины аутизма и ведет поиск безопасных и эффективных методов его лечения. На сегодняшний день это крупнейший научно-исследовательский институт по проблеме аутизма. В его стенках разрабатываются все теории и исследуются практики лечения аутичных детей. Институт объединяет самых крупных исследователей и профессионалов Америки в области аутизма и располагает крупнейшей в мире банком данных о людях с диагнозом аутизм. В этой организации родилось движение DAN! (Defeat Autism Now! - Победим аутизм сейчас!). Она работают по альтернативной медицине. Альтернативная медицина- это не целители, не знахари, а врачи! Для лечения они используют способы диагностики и методы, которые по тем или иным причинам не получили признания у врачей традиционной медицины. Основной причиной этого обычно является отсутствие четких правил, большая доля субъективности в выборе и применении методов и плохая воспроизводимость результатов в руках разных специалистов и вследствие этого сложности в проведении объективных испытаний их эффективности и широкого внедрения в клиническую практику. Философский подход альтернативной медицины научить не противоречить постулатам общепринятых канонов, а только дополняет их. Ведь цель любого лечения- восстановить энергетический баланс организма, привести к гармонии все его компоненты, дать возможность бороться с заболеваниями и приумножать собственные силы после выздоровления. Есть что-то подобное у нас? Как лечат наших детей? Вы ничего не делайте, так еще и делайте с родителей извергов. Любой родитель хочет для своего ребенка лучшего. Пройдя все круги ада нашей системы я просто плюнула на все это. Мой ребенок не смотрел в глаза (отсутствовал контакт глаз), не понимал обращенной речи, аутостимуляция каждую минуту, постоянные истерики, отсутствовал нормальный сон, что можно ожидать от ребенка про которого врач сказал: "Это аутизм! Далеко не легкий ребенок, но и не сказать, что совсем тяжелый, но ближе к тяжелому". А теперь наш педиатр говори: "Какой хороший мальчик. Какой спокойный, слушает. Такой контактный." Или на курсе барокамер (который мы оплачиваем со своего кармана!) персонал вообще засомневался не ошиблись ли врачи с диагнозом. А знаете почему так? Мама изверг! Вы просто подумайте куда Вы движетесь. Мало плюнуть в душу, так отнимите еще у детей последний шанс жить полноценно! Выставите родителей перед обществом в "самом хорошем свете". Я просто отказываюсь верить в то, что в нашем минздраве есть врачи, которые искренни верят в то, что они все делают для наших детей! Или просто делают вид, что верят. Просто помните, что земля круглая, никто не знает, что ждет Вас и Ваших близких . Дай Бог, чтобы Вы это не почувствовали на собственной шкуре. Спасибо за внимания, крепкого здоровья нам всем.

ответить »


27.09.2013 21:44:34  Natalia
"Со стороны это больше напоминает- там так много денег собирают, вывозят, а нам?"

Поварились бы сами в этом котле - ох как мировоззрение поменялось бы! Пункт видения определяется пунктом сидения.

Не желаю НИКОМУ оказаться в таком месте, где мы с ребенком ДЦП и Эпи сидим уже 6 лет...

ответить »


30.09.2013 21:59:29  Андрей
Перед публикацией участник круглого стола статью читали? Зафиксировано ли это документально?

Если да то хотелось бы получить комментарий почему в статье

указанны не верная информация.

О.Алейникова говорит:

" MIBG - это лечение антителами, меченым

радиоактивным йодом, оно

не всем показано и пока

применяется в тестовом

режиме как этап лечения

нейробластомы в 4-й стадии."

Это неверная информация.

ответить »


01.10.2013 15:30:09  Андрей
"131 I-MIBG (131 I-мета- йодбензилгуадинин) терапия - вид лучевой терапии, который используется для лечения некоторых нейроэндокринных опухолей. Это целенаправленный удар по опухоли. MIBG-терапия – это введение радиоактивного препарата, который впоследствии должен распространиться непосредственно в опухоли и далее по всему телу. Лечение проводится в соответствии с протоколом, утвержденным Европейской ассоциацией ядерных медиков. Результат оседания радиационных эффектов от бета-излучения - около 0,5 мм. Остальные радиоактивные вещества выходятся из тела с мочой. Цель терапии MIBG-терапия приносит улучшение самочувствия и стабилизирует рост опухоли, таким образом, можно признать, что подобное лечение – еще один способ улучшить качество жизни и повысить процент выживаемости у тяжелых онкологических больных."

ответить »


01.10.2013 16:03:47  татьяна
от статьи просто шок.

пусть бы не деньги благотворительные считали, а детей спасали. деньги это не государственные, а деньги тех, кто готов помочь деткам, которые столкнулись с огромной бедой.

особенно впечатлило - "просто люди не работают, а живут за счет благотворительных денег" - а как этой маме работать когда она год!!! проводит в боровлянах с ребенком???

ужас. очень тяжелое впечатление от статьи.

больно и обидно

ответить »


10.10.2013 17:00:59  Наталья
Когда я показываю врачам фото своей дочки на велосипеде, видео занятий двигат коррекциией, заключение психолога перед поступлением в 1- й класс ОБЫЧНОЙ средней школы, даю почитать стихи, написанные дочкой, шок наступает у всех. У многих радость. Профессор МНИИ педиатрии и детской хирургии Е. А. Николаева (Москва) сказала: вы УЖЕ пере плюнули всю медицину вместе взятую. Я не знаю, что вы делали и как, но продолжайте в том же духе и Бог вам в помощь...

Хорошо, что когда- то не послушала речей, подобных высказанным специалистами в этой статейке.

Дорогие родители болящих деток! При 4- й степени утраты здоровья, ДЦП и тяжелой ЭПИ, МОЖНО И НУЖНО искать, лечить, бороться и получать результат.

Сколько своих денег мы на это потратили, адекватные люди понимают, а все остальные пусть продолжают считать чужие

ответить »


10.10.2013 17:53:31  Наталья
К слову, общаться, читать, писать по алфавиту дочь научилась именно по методике Гленна Домана. На сегодняшний день нет лучше программы интеллектуального развития, чем домановская, заявляю совершенно уверенно. И множество наших деток тому подтверждение.

Традиционный подход - это просто тоска. Так и будут кубик и мячик, красный и зеленый годами показывать. Все родители, начавшие серьезно заниматься с детьми по Доману, получают результат. Интеллектуальное развитие детей не просто начинает соответствовать норме, оно опережает и выходит на высокий уровень.

Все это труд, конечно, и не малый. Но когда ты понимаешь, ради чего все усилия, ничего не делать просто не мыслимо. Хотя и это выбор. Каждый сам делает свой выбор.

ответить »

Новости онлайн
В Беларуси

Все статьи раздела

В мире

Все статьи раздела


Архив газеты

Август 2016
ПнВтСрЧтПтСбВс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031